Nosso amor permanece a mesma: fazer a transição do marido para Cuidador

Brad Anderson Nunca imaginei que ele iria encontrá o amor de sua vida como um júnior na escola enquanto lavar pratos em uma cafeteria loja de departamentos. Mas lá estava ela: Luanne, que bussed mesas, teve valores familiares semelhantes e foi fácil para conversar. Além disso, ela era bonito. "Ela parecia bom em seu traje bussing, isso é certo", Anderson, agora com 60 anos, diz.

Com a exceção de uma breve separação no ensino médio - Anderson ganhou-a de volta com uma caixa de chocolates - eles estão juntos desde então. Eles viviam em Nebraska, nos últimos 26 anos e tem dois filhos: Ian, agora com 36 anos, e Hannah, agora 32. O casal gostava de ir dança irlandesa juntos - às vezes quatro a cinco vezes por semana - e LuAnne ensinou dança ao lado.

Mas por volta de 2003, personalidade e comportamento de Luanne começou a mudança, e sua memória tornou-se defeituoso. Quando um ex-aluno de dança que ela conhecia bem veio visitar depois de apenas ter sido afastado por um ano, Luanne cumprimentou-a, dizendo: "Olá. Sou LuAnne. Quem é Você?"

E então, em 2009, Luanne apontou para um pardal e disse: "O que é isso?"

"Eu só parou frio", diz Anderson. "Eu nem sabia como responder."

O diagnóstico

Em julho de 2010, com a idade de 55, Luanne foi diagnosticado com demência semântica, uma condição que é semelhante ao doença de Alzheimer na medida em que mata lentamente as células do cérebro.

"Eu estava dormente. Eu não sabia o que significava. Eu era ignorante ", diz Anderson. "Mas eu poderia dizer da forma como as enfermeiras estavam falando que era algo que eu preciso mergulhar rapidamente e aprender sobre."

Uma ressonância magnética mostrou atrofia na Lobo temporal do cérebro de Luanne - a parte que os controles memória, Fala e compreensão - e teste psicológico mostrou sua função cerebral foi em todo o lugar.

LuAnne estava perdendo a capacidade de atribuir significado às palavras, e o diagnóstico significava que só iria piorar. Sua capacidade de ler, soletrar, falar e reconhecer rostos cairia, bem como sua empatia - sua capacidade de compreender as emoções dos outros. Os médicos disseram a Brad que uma vez que o diagnóstico é feito, as pessoas geralmente vivem apenas quatro a oito anos mais. A causa exata da demência semântica é desconhecida, mas pode ser devido a uma mistura de, médicos, e os factores de estilo de vida genéticos.

Anderson tentou explicar o diagnóstico para LuAnne, mas ela não conseguia entender completamente o que estava acontecendo com ela.

"Ela nunca foi triste. Eu nunca a vi chorar ", diz Anderson. "Mas ela iria ficar com raiva e frustrado. Ela dizia coisas como: 'Os médicos não estão me ajudando."

E ela tinha razão: havia somente tanto os médicos poderiam fazer para ajudá-la. Deram-lhe medicamentos que foram projetados para quer impulsionar sua cognição ou gerencia seu humor, mas nenhuma droga poderia retardar a progressão da doença.

invertendo Roles

Logo após o diagnóstico, Luanne foi forçado a se aposentar medicamente de seu trabalho como um gerente de negócios em uma universidade. Trabalho se tornou muito difícil para ela. Ela teve que imprimir cada e-mail que recebeu e executar o seu dedo sob cada palavra para tentar entender o que ele disse antes de responder. Ela também estava tendo problemas para reconhecer colegas de trabalho.

Anderson foi empurrado de cabeça para o papel de LuAnne de cuidador sem muita preparação ou aviso, como é o caso de muitos cônjuges de pessoas com demência.

"Sabemos que cerca de 70 por cento das pessoas com doença de Alzheimer e outras demências são cuidadas em casa por seu cônjuge ou outros membros da família ou amigos ", diz Ruth Drew, MS, LPC, diretor de serviços da família e de informação na doença de Alzheimer Associação.

Ser um cuidador não é tarefa fácil: Em 2015, mais de 15 milhões de cuidadores forneceu uma estimativa de 18,1 bilhões de horas de cuidados não remunerados. Quase 60 por cento da doença de Alzheimer e cuidadores de demência avaliar o estresse emocional da prestação de cuidados de alta ou muito alta, e 74 por cento são um pouco para muito preocupado em manter a sua própria saúde.

Na primeira, Anderson não tinha certeza de como ele iria navegar neste novo labirinto. Ele precisava para manter seu emprego em telecomunicações e comunicação de dados para que eles têm seguro de saúde e renda, mas ele também precisava cuidar de Luanne. A pior parte? A única pessoa quem Anderson queria desesperadamente falar sobre todas as decisões de cuidado era a única pessoa que ele não poderia se comunicar com.

A Associação de Alzheimer emparelhado-lo com um advogado que se especializou em mais idoso da lei para ajudá-lo a descobrir como pagar por cuidados de Luanne. Para um par de anos, Luanne estava bem o suficiente para ficar sozinha em casa durante o dia, enquanto Anderson estava no trabalho. Mas como o tempo passou, ela precisava de mais supervisão.

Ao tomar conta dela, a cabeça de Anderson estava sempre em um giro, como se ele fosse cuidar de uma criança. Um dia, ele apontou para uma cobra no quintal e ela estendeu a mão e agarrou-a. Eventualmente Anderson teve que tomar as chaves do carro longe e contratar profissionais cuidadores para ajudar a cuidar dela durante as tardes, porque ela costumava dormir até meio-dia.

Uma manhã, antes que os cuidadores chegou e, enquanto Anderson estava no trabalho, Luanne levantou-se mais cedo do que de costume e se tornou maníaco. Ela deixou a casa, pulou em um ônibus, e se dirigia ao centro para um banco para que ela pudesse comprar-se um carro e voltar um pouco de sua independência.

Felizmente, Anderson tinha montado câmeras de vídeo em casa e poderia manter o controle de sua localização remota via GPS porque ela sempre carregava um iPad com ela, então ele deixou o trabalho imediatamente e pegou-a enquanto ela estava saindo do ônibus. Quando a porta do ônibus se abriu, ela olhou para Anderson e disse: "Quem é você?"

"Em todos os lugares que ela vai, ela está em torno de estranhos", diz Anderson. "Até eu."

Naquela época, Luanne também começou a fazer declarações suicidas, como, "Oh, eu só vou pular na frente de um carro." Nesse ponto, Anderson sabia que ela precisava de mais ajuda do que ele ou os cuidadores poderia fornecer, por isso ele colocou em uma casa de repouso em Omaha, cerca de uma hora de distância de sua casa em Lincoln.

buscando Comfort

Às vezes, as pessoas vão dizer a Anderson: "É ótimo que você está tomando tanto cuidado bem da sua esposa." Muitos são surpreso ao ver um homem no papel de cuidador, porque cerca de dois terços dos cuidadores são mulheres, mas Anderson não é perturbado.

"Meu pensamento é: Bem, o que mais eu poderia fazer? Talvez seja antiquado, mas Eu fiz uma promessa para LuAnne quando nos casamos e eu estou fazendo o meu melhor para honrar isso ", diz ele.

Com a ajuda da Associação de Alzheimer, Anderson fundou um grupo de apoio para homens que são cuidadores, que o ajudou a se sentir menos sozinho.

"É tão benéfico para ser apenas um lugar onde você pode conversar com outras pessoas e você nunca tem que explicar", diz ele. "Eles entendem."

Drew, que aconselhou muitos cuidadores masculinos e femininos, diz que grupos de apoio são vitais, especialmente para os cuidadores do sexo masculino.

"Às vezes cuidadoras acham mais fácil falar sobre o que eles estão lidando com e já pode tem uma rede de pessoas que eles podem compartilhar com, mas para os homens, que às vezes pode ser mais difícil ", ela diz. "É muito importante falar através destas questões. Há muito para descobrir - Ele pode ser esmagadora. Eu incentivar qualquer homem ou mulher que está lidando com todos os ajustes de ser um cuidador para procurar um grupo de apoio.

Anderson além de seu grupo de apoio, Anderson encontrou conforto em escrevendo poesia. Um dia, ele começou a gravar seus pensamentos e, para sua surpresa, eles se transformaram em versos.

"Quando comecei a escrever poesia, foi porque eu não sabia como expressar o que eu sentia", diz Anderson.

Ele leu um poema em voz alta em um evento recente de saúde da comunidade e participou na campanha The Longest Day da Associação de Alzheimer, escrevendo "The Longest Poema" de dinheiro aumento para pesquisa demência. Aqui está um trecho:

Esquecendo a mulher que se tornou

Desaprender a pessoa que você era

Lentamente no início, imperceptível

Um nome, um rosto, um amigo da família

Sombra dançar com quem você era

Cuidados a ter com a pessoa que você está

A dança mudou, o chamador é novo

Nosso amor permanece inalterado

Viver no presente

Hoje, Luanne pode dizer apenas duas palavras: "Oh, meu Deus." Ela diz-lhes mais e mais com um diferente inflexão de cada vez, como se ela estivesse tentando desesperadamente para se comunicar seus sentimentos, mas não pode encontrar o palavras. Se ela não está na cama, ela está em uma cadeira de rodas, porque as suas capacidades físicas se deterioraram. Anderson visitas seus três ou quatro vezes por semana.

Quando ele entra em seu quarto na casa de repouso, ela começa a rir. Ela vai estender a mão e puxá-lo para um beijo ou abraço. "Como ela me conhece, eu não sei", diz Anderson. "Eu acho que vai além do pensamento cognitivo. Há algo mais no trabalho. Ela sabe que eu sou importante. Um monte de gente falar sobre o coração ser um órgão pensamento. Talvez ele faz mais do que imaginamos."

Não há muito que podem fazer juntos. Anderson vontade sentar ao lado dela e ajudá-la jogar um jogo de quebra-cabeça em seu iPad. Ou eles vão sentar-se no jardim da casa de repouso. Ou ele vai sentar-se em frente dela para que eles estejam face-a-face e simplesmente segurá-la enquanto Irish música toca ao fundo.

Anderson admite que enfrenta isso às vezes é demais para suportar. "Estamos casados ​​há 41 anos. Quando estive com alguém por tanto tempo, você sente que está perdendo seu parceiro no crime, a pessoa que fez tudo com ".

A lição mais valiosa que aprendeu veio dos cuidadores no lar de idosos de Luanne.

"As pessoas que cuidam para ela não a conhecia antes. Tudo o que sei é que ela é agora, e eles todo o amor dela ", diz Anderson. "Eles não estão de luto ou faltando ela ou procurando a pessoa que ela costumava ser. E essa foi a única coisa mais útil para mim - a pensar parada sobre o que está perdido e estar presente com onde ela está agora. Eu preciso apreciar o tempo que eu tenho com ela agora. Eu aprendi como manter esses tipos de pensamentos tristes em um pequeno compartimento ".

Leia a versão completa de "The Longest Poema" aqui. Para encontrar um grupo de apoio do cuidador em sua área e obter mais informações sobre a demência, visite o site da Associação de Alzheimer de alz.org

Correção: 12 de julho, 2016. Uma versão anterior deste artigo afirmava incorretamente profissão de Brad Anderson. Ele atualmente trabalha em telecomunicações e comunicação de dados, e não em equipamentos eletrônicos para sinais de estrada de ferro.